Un año más, se celebra el día mundial de la enfermedad de Alzheimer. No hay mucho que decir.
A quienes trabajáis por esta enfermedad, desde cualquier ámbito, gracias.
A quienes no conozcáis la enfermedad de cerca, ojalá no tengáis que hacerlo nunca.
A quienes tenéis un familiar con esta enfermedad, todo mi ánimo, fuerza, respeto y cariño.
A los enfermos, mucho amor que es lo último que se pierde y lo que más reconforta.
A mi padre ... TE QUIERO
miércoles, 21 de septiembre de 2011
Día Mundial del Alzheimer (II)
Apadrina un recuerdo en el día mundial del Alzheimer
En España viven con Alzheimer 600.000 personas cuya vida ha cambiado por completo desde que les diagnosticaron esta enfermedad neurodegenerativa que les impide recordar con lucidez hechos pasados.
Según la Sociedad Española de Neurología, además hay otro 200.000 pacientes que no saben que padecen esta enfermedad. No obstante, lo más entristecedor es que en 30 o 40 años se duplicará el número de afectados debido al progresivo envejecimiento de la población. Por ello, los neurólogos piden más investigaciones y un plan estratégico capaz de optimizar el diagnóstico y el tratamiento, como ha propuesto el informa anual de la Asociación Alzheimer Intenacional (ADI).
El valor de un recuerdo
Para colaborar e incentivar a la población en la necesidad de una mayor investigación del Alzheimer todos aquellos que lo deseen pueden apadrinar un recuerdo. Esta iniciativa consiste en entrar en la página web del Banco de Recuerdos de la Fundación Reina Sofía. Una vez allí, puede dejar su recuerdo a través de una foto, un vídeo o una carta, y también apadrinar el recuerdo de cualquier otra persona.
En total, el Banco de Recuerdos ha recibido ya más de 24.000 recuerdos y 230.000 visitas. Cualquier persona puede colaborar en esta iniciativa y no sólo gente anónima ha colaborado, sino también rostros conocidos como Vicente del Bosque, David Bustamante o Laura Ponte.
Todos los beneficios se destinarán al Centro de Investigación en Alzheimer de la Fundación Reina Sofía. Nada más realizar su aportación, el nombre del padrino aparece en el cajón del recuerdo que ha apadrinado. Esta campaña está liderada por la Fundación Reina Sofía y fue ideada por la Agencia Contrapunto BBDO, con la colaboración de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer.
El origen del Alzheimer
La enfermedad del Alzheimer es una demencia que cuanta ya con más de 110 años de historia. El descubrimiento de esta enfermedad se produjo en 1901 cuando Auguste Deter, una paciente de 51 años de edad, ingresó en el hospital de enfermedades mentales de Frankfurt, con un llamativo cuadro clínico de 5 años de evolución.
Auguste comenzó con una rápida y progresiva pérdida de memoria acompañada de alucinaciones, desorientación en tiempo y espacio, paranoia que le provocaban trastornos de conducta y del lenguaje, El médico Alois Alzheimer estudió a Auguste junto a otros médicos anónimos. La paciente falleció el 8 de abril de 1906 por una septicemia.
No obstante, el cerebro de Auguste fue enviado a Alzheimer para su investigación. Tras su análisis el médico publico un trabajo en 1906 bajo el título ‘Una enfermedad grave característica de la corteza cerebral’. Pero hasta 1910 la enfermedad no pasó a ser conocida como Alzheimer cuando Kraepelin la denominó de esta manera en su ‘Manual de psiquiatría’.
El segundo caso se descubrió en 1911, fecha en la que también aparece una revisión publicada por Fuller, con un total de 13 pacientes con enfermedad de Alzheimer, con una media de edad de 50 años y una duración media de la enfermedad de 7 años. Desde entonces, el número de casos ha ido aumentado y el Alzheimer se ha convertido en la enfermedad característica del siglo XXI.
En España viven con Alzheimer 600.000 personas cuya vida ha cambiado por completo desde que les diagnosticaron esta enfermedad neurodegenerativa que les impide recordar con lucidez hechos pasados.
Según la Sociedad Española de Neurología, además hay otro 200.000 pacientes que no saben que padecen esta enfermedad. No obstante, lo más entristecedor es que en 30 o 40 años se duplicará el número de afectados debido al progresivo envejecimiento de la población. Por ello, los neurólogos piden más investigaciones y un plan estratégico capaz de optimizar el diagnóstico y el tratamiento, como ha propuesto el informa anual de la Asociación Alzheimer Intenacional (ADI).
El valor de un recuerdo
Para colaborar e incentivar a la población en la necesidad de una mayor investigación del Alzheimer todos aquellos que lo deseen pueden apadrinar un recuerdo. Esta iniciativa consiste en entrar en la página web del Banco de Recuerdos de la Fundación Reina Sofía. Una vez allí, puede dejar su recuerdo a través de una foto, un vídeo o una carta, y también apadrinar el recuerdo de cualquier otra persona.
En total, el Banco de Recuerdos ha recibido ya más de 24.000 recuerdos y 230.000 visitas. Cualquier persona puede colaborar en esta iniciativa y no sólo gente anónima ha colaborado, sino también rostros conocidos como Vicente del Bosque, David Bustamante o Laura Ponte.
Todos los beneficios se destinarán al Centro de Investigación en Alzheimer de la Fundación Reina Sofía. Nada más realizar su aportación, el nombre del padrino aparece en el cajón del recuerdo que ha apadrinado. Esta campaña está liderada por la Fundación Reina Sofía y fue ideada por la Agencia Contrapunto BBDO, con la colaboración de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer.
El origen del Alzheimer
La enfermedad del Alzheimer es una demencia que cuanta ya con más de 110 años de historia. El descubrimiento de esta enfermedad se produjo en 1901 cuando Auguste Deter, una paciente de 51 años de edad, ingresó en el hospital de enfermedades mentales de Frankfurt, con un llamativo cuadro clínico de 5 años de evolución.
Auguste comenzó con una rápida y progresiva pérdida de memoria acompañada de alucinaciones, desorientación en tiempo y espacio, paranoia que le provocaban trastornos de conducta y del lenguaje, El médico Alois Alzheimer estudió a Auguste junto a otros médicos anónimos. La paciente falleció el 8 de abril de 1906 por una septicemia.
No obstante, el cerebro de Auguste fue enviado a Alzheimer para su investigación. Tras su análisis el médico publico un trabajo en 1906 bajo el título ‘Una enfermedad grave característica de la corteza cerebral’. Pero hasta 1910 la enfermedad no pasó a ser conocida como Alzheimer cuando Kraepelin la denominó de esta manera en su ‘Manual de psiquiatría’.
El segundo caso se descubrió en 1911, fecha en la que también aparece una revisión publicada por Fuller, con un total de 13 pacientes con enfermedad de Alzheimer, con una media de edad de 50 años y una duración media de la enfermedad de 7 años. Desde entonces, el número de casos ha ido aumentado y el Alzheimer se ha convertido en la enfermedad característica del siglo XXI.
Día Mundial del Alzheimer (I)
La anticipación, clave contra el Alzheimer
El diagnóstico precoz podría convertirse en la mejor arma para hacer frente a esta grave enfermedad
El paciente puede ser tratado con fármacos y ganar años para organizar su vida si lo detecta a tiempo
Poder derrotar a la enfermedad del olvido continúa siendo un objetivo prioritario de la Medicina. Aunque cada año se van descubriendo nuevos detalles de esta temible dolencia, hasta el momento seguimos sin una fórmula definitiva que consiga vencerla. Los expertos sostienen que, a pesar de no disponer de métodos de curación definitiva, hay formas de retrasarla, como la terapia cognitiva o algunos fármacos, que proporcionan a la persona una mayor calidad de vida.
El diagnóstico precoz del Alzheimer podría convertirse en la mejor arma para hacer frente a esta patología, que en Euskadi la sufren más de 16.000 personas. Existen herramientas como el PET o la resonancia magnética, que permiten adelantarse hasta diez años. Los especialistas confían en que si se logra detectarla antes, el desarrollo de la misma podría ralentizarse.
"La terrible dolencia empieza a desarrollarse diez años antes de que los primeros síntomas -olvidos, desorientación, cambios inusuales de humor y emociones...- aparezcan. Si se lograra detectar entonces los marcadores que anuncian la llegada del Alzheimer, se podría ralentizar su desarrollo, además de prolongar una existencia más placentera para las personas que lo padezcan", explica el neurólogo Pablo Martínez-Lage, responsable de la Fundación de Investigación y Terapias Avanzadas (CITA Alzheimer) , en Donostia y coordinador del Grupo de Estudio de Neurología de la Conducta y Demencias de la SEN.
El proyecto para el diagnóstico precoz del Alzheimer en el que participa Martínez-Lage analiza el cerebro a través de las imágenes. Se pretende identificar los marcadores genéticos por uno de los más avanzados sistemas en neuroimagen: un escáner de casi 12 toneladas y 3 teslas -lo normal es 1,5 en los utilizados en los hospitales-. El trabajo, uno de los más exhaustivos que se realizan en el Estado y Europa, ha logrado reunir en pocos meses a cerca de 500 voluntarios. "La muestra incluye a personas sanas del tramo de edad entre 50 y 65 años", explica el neurólogo, quien subraya, satisfecho, el éxito de lograr centenares de voluntarios sanos. "La respuesta ha sido extraordinaria. En otros países de nuestro entorno hubiera sido imposible".
voluntarios A la punción lumbar, a la que han accedido el 60% de participantes en el proyecto, se suman análisis de sangre y dos sesiones de neuroimagen; una estructural y otra funcional. "Los pacientes que intervienen en el estudio tienen entre los 50 y 65 años y están divididos casi al 50% entre los que cuentan con riesgo a sufrir la dolencia -antecedentes genéticos, pérdida de memoria- e individuos sanos. Cada una de las personas podrá conocer el resultado de las pruebas", apunta Martínez-Lage.
El estudio persigue la recogida de datos clínico, neurológicos, estadísticos, psicológicos y nutricionales; el proyecto contempla el seguimiento de los voluntarios durante los próximos años para comprobar el estado de su rendimiento cognitivo, el volumen cerebral y los cambios que vayan experimentando. "Es un proyecto muy ambicioso y a largo plazo", apostilla el neurólogo.
A partir de lo que se descubra en esta etapa inicial se comenzará a trabajar en la segunda fase, que contará ya con 2.000 o 3.000 personas y en el que se pondrán a prueba esos posibles marcadores específicos para sacar conclusiones más esclarecedoras y validarlos como herramientas de detección efectivas.
El fin último del proyecto CITA-Alzheimer de Donostia es conocer cuándo se producen los síntomas, el momento en el que comienzan las primeras neuronas a morirse. "La única manera de realizar una prevención específica de esta dolencia es definir a las poblaciones de riesgo; este es el trabajo que estamos realizando. Mientras tanto, hay que aparcar la idea de que los fármacos no funcionan, por que sí lo hacen retrasando síntomas y dando calidad de vida", sentencia Martínez-Lage.
El diagnóstico precoz podría convertirse en la mejor arma para hacer frente a esta grave enfermedad
El paciente puede ser tratado con fármacos y ganar años para organizar su vida si lo detecta a tiempo
Poder derrotar a la enfermedad del olvido continúa siendo un objetivo prioritario de la Medicina. Aunque cada año se van descubriendo nuevos detalles de esta temible dolencia, hasta el momento seguimos sin una fórmula definitiva que consiga vencerla. Los expertos sostienen que, a pesar de no disponer de métodos de curación definitiva, hay formas de retrasarla, como la terapia cognitiva o algunos fármacos, que proporcionan a la persona una mayor calidad de vida.
El diagnóstico precoz del Alzheimer podría convertirse en la mejor arma para hacer frente a esta patología, que en Euskadi la sufren más de 16.000 personas. Existen herramientas como el PET o la resonancia magnética, que permiten adelantarse hasta diez años. Los especialistas confían en que si se logra detectarla antes, el desarrollo de la misma podría ralentizarse.
"La terrible dolencia empieza a desarrollarse diez años antes de que los primeros síntomas -olvidos, desorientación, cambios inusuales de humor y emociones...- aparezcan. Si se lograra detectar entonces los marcadores que anuncian la llegada del Alzheimer, se podría ralentizar su desarrollo, además de prolongar una existencia más placentera para las personas que lo padezcan", explica el neurólogo Pablo Martínez-Lage, responsable de la Fundación de Investigación y Terapias Avanzadas (CITA Alzheimer) , en Donostia y coordinador del Grupo de Estudio de Neurología de la Conducta y Demencias de la SEN.
El proyecto para el diagnóstico precoz del Alzheimer en el que participa Martínez-Lage analiza el cerebro a través de las imágenes. Se pretende identificar los marcadores genéticos por uno de los más avanzados sistemas en neuroimagen: un escáner de casi 12 toneladas y 3 teslas -lo normal es 1,5 en los utilizados en los hospitales-. El trabajo, uno de los más exhaustivos que se realizan en el Estado y Europa, ha logrado reunir en pocos meses a cerca de 500 voluntarios. "La muestra incluye a personas sanas del tramo de edad entre 50 y 65 años", explica el neurólogo, quien subraya, satisfecho, el éxito de lograr centenares de voluntarios sanos. "La respuesta ha sido extraordinaria. En otros países de nuestro entorno hubiera sido imposible".
voluntarios A la punción lumbar, a la que han accedido el 60% de participantes en el proyecto, se suman análisis de sangre y dos sesiones de neuroimagen; una estructural y otra funcional. "Los pacientes que intervienen en el estudio tienen entre los 50 y 65 años y están divididos casi al 50% entre los que cuentan con riesgo a sufrir la dolencia -antecedentes genéticos, pérdida de memoria- e individuos sanos. Cada una de las personas podrá conocer el resultado de las pruebas", apunta Martínez-Lage.
El estudio persigue la recogida de datos clínico, neurológicos, estadísticos, psicológicos y nutricionales; el proyecto contempla el seguimiento de los voluntarios durante los próximos años para comprobar el estado de su rendimiento cognitivo, el volumen cerebral y los cambios que vayan experimentando. "Es un proyecto muy ambicioso y a largo plazo", apostilla el neurólogo.
A partir de lo que se descubra en esta etapa inicial se comenzará a trabajar en la segunda fase, que contará ya con 2.000 o 3.000 personas y en el que se pondrán a prueba esos posibles marcadores específicos para sacar conclusiones más esclarecedoras y validarlos como herramientas de detección efectivas.
El fin último del proyecto CITA-Alzheimer de Donostia es conocer cuándo se producen los síntomas, el momento en el que comienzan las primeras neuronas a morirse. "La única manera de realizar una prevención específica de esta dolencia es definir a las poblaciones de riesgo; este es el trabajo que estamos realizando. Mientras tanto, hay que aparcar la idea de que los fármacos no funcionan, por que sí lo hacen retrasando síntomas y dando calidad de vida", sentencia Martínez-Lage.
Nueva etapa
Ayer, después de dos años de trabajo personal, tomé la decisión de poner fin a esa etapa de mi vida. Seguiré con mi proceso personal, pero ya sin ayuda, sin esa guía que tanto me ha apoyado y enseñado a lo largo de este tiempo.
Han sido dos años complicados. Por un lado, las ganas de encontrarme y tomar las riendas de mi vida. Por el otro, el miedo a hacerlo y las dificultades que iban surgiendo. Porque crecer es complicado, pero mientras lo hacía, el mundo seguía girando y no siempre a mi favor. He conseguido llegar hasta aquí y espero llegar más lejos, por supuesto.
Yo no quería que nadie me diera los peces, sino la caña. Pero descubrí que la caña la tenía yo, sólo necesitaba encontrarla y aprender a utilizarla.
Gracias a ti. A quien ha conseguido que permitiera que se me removiese por dentro lo que ni siquiera sabía que existía. A quien me ha puesto delante de un espejo que no devolvía el reflejo que yo quería, sino el de verdad. A quien me confrontaba con la realidad, fuese o no esta agradable. A quien me ha enseñado a ampliar la perspectiva y ver más allá. A quien me enseñó a tomarme tiempo para recapacitar las cosas y "darle una vuelta" ;-). A mi "muleta" particular. A una gran profesional. GRACIAS.
Gracias también a todos los que han pasado por mi vida en este tiempo. A los que ya estábáis, a los que llegáteis para quedaros y a aquellos que sólo estábais de paso. Ahora tengo por delante una nueva temporada de la serie de mi vida y espero protagonizarla con todos vosotros.
Ahora camino sola, sin bastón. Habrá momentos en que me flaqueen las piernas, en que me fallen, en que sienta miedo, en que me falte la luz y apenas pueda ver. Pero soy fuerte y me siento capaz de seguir viviendo mi vida, pero sin red.
Digamos que le he quitado las rueditas pequeñas a la bici de MI VIDA ;-)
Prosigue la aventura!
Han sido dos años complicados. Por un lado, las ganas de encontrarme y tomar las riendas de mi vida. Por el otro, el miedo a hacerlo y las dificultades que iban surgiendo. Porque crecer es complicado, pero mientras lo hacía, el mundo seguía girando y no siempre a mi favor. He conseguido llegar hasta aquí y espero llegar más lejos, por supuesto.
Yo no quería que nadie me diera los peces, sino la caña. Pero descubrí que la caña la tenía yo, sólo necesitaba encontrarla y aprender a utilizarla.
Gracias a ti. A quien ha conseguido que permitiera que se me removiese por dentro lo que ni siquiera sabía que existía. A quien me ha puesto delante de un espejo que no devolvía el reflejo que yo quería, sino el de verdad. A quien me confrontaba con la realidad, fuese o no esta agradable. A quien me ha enseñado a ampliar la perspectiva y ver más allá. A quien me enseñó a tomarme tiempo para recapacitar las cosas y "darle una vuelta" ;-). A mi "muleta" particular. A una gran profesional. GRACIAS.
Gracias también a todos los que han pasado por mi vida en este tiempo. A los que ya estábáis, a los que llegáteis para quedaros y a aquellos que sólo estábais de paso. Ahora tengo por delante una nueva temporada de la serie de mi vida y espero protagonizarla con todos vosotros.
Ahora camino sola, sin bastón. Habrá momentos en que me flaqueen las piernas, en que me fallen, en que sienta miedo, en que me falte la luz y apenas pueda ver. Pero soy fuerte y me siento capaz de seguir viviendo mi vida, pero sin red.
Digamos que le he quitado las rueditas pequeñas a la bici de MI VIDA ;-)
Prosigue la aventura!
miércoles, 14 de septiembre de 2011
Aquellos maravillosos años
Ayer, con todo este trasiego de la vuelta al cole, pude observar a una niña, muy aplicada y con la emoción que dan los inicios, hacer sus deberes.
Qué grande era aquel tiempo en que mis problemas se reducían a unas cuantas cuentas en una hoja cuadriculada, con el reducido espacio limitado entre un enunciado y otro.
Qué grande era aquel tiempo en que en mi estuche nunca faltaba una goma de borrar con la que poder eliminar el rastro de mis errores.
Qué grande era aquel tiempo en que empezaban a obligarme a usar "boli" y toda mi responsabilidad era confundirme lo mínimo posible, para no tener que usar el engorroso típex o dejar de recuerdo aquel disimulado y artístico borrón.
Pero entonces siempre quería crecer, ser mayor. Soñaba adelantada a mi tiempo por años, a veces por décadas. Pensaba cómo sería mi vida entonces, cuando fuese una "vieja" de 30. Para entonces me hacía casada, en el trabajo de mi vida y un par de churumbeles, cada uno con su nombre bien pensado, que ahora no recuerdo.
Hoy escribo esto desde los 35. Para aquella niña soñadora que algún día fui, seré más que "vieja". Y no cumplo ninguno de sus sueños. Ya no puedo obviar un problema cerrando un cuaderno, ni puedo pasar aquella goma de "nata" que olía tan bien por encima de los errores cometidos y mis responsabilidades van algo más allá que evitar un tachón a "boli".
Ya no vivo su sueño y, de hecho, apenas sueño con el futuro. Ya no me adelanto años en el tiempo, a veces no sé lo que haré dentro de unos días.
Ya no vivo su sueño, ni el de nadie, tan sólo vivo mi vida, que no es poco, y aunque a veces resulta duro y difícil, es maravilloso.
Muchas gracias a esa niña de uniforme que vi ayer y me transportó a mis particulares "aquellos maravillosos años", fue un viaje entrañable que duró un par de minutos ... pero de ida y vuelta.
Qué grande era aquel tiempo en que mis problemas se reducían a unas cuantas cuentas en una hoja cuadriculada, con el reducido espacio limitado entre un enunciado y otro.
Qué grande era aquel tiempo en que en mi estuche nunca faltaba una goma de borrar con la que poder eliminar el rastro de mis errores.
Qué grande era aquel tiempo en que empezaban a obligarme a usar "boli" y toda mi responsabilidad era confundirme lo mínimo posible, para no tener que usar el engorroso típex o dejar de recuerdo aquel disimulado y artístico borrón.
Pero entonces siempre quería crecer, ser mayor. Soñaba adelantada a mi tiempo por años, a veces por décadas. Pensaba cómo sería mi vida entonces, cuando fuese una "vieja" de 30. Para entonces me hacía casada, en el trabajo de mi vida y un par de churumbeles, cada uno con su nombre bien pensado, que ahora no recuerdo.
Hoy escribo esto desde los 35. Para aquella niña soñadora que algún día fui, seré más que "vieja". Y no cumplo ninguno de sus sueños. Ya no puedo obviar un problema cerrando un cuaderno, ni puedo pasar aquella goma de "nata" que olía tan bien por encima de los errores cometidos y mis responsabilidades van algo más allá que evitar un tachón a "boli".
Ya no vivo su sueño y, de hecho, apenas sueño con el futuro. Ya no me adelanto años en el tiempo, a veces no sé lo que haré dentro de unos días.
Ya no vivo su sueño, ni el de nadie, tan sólo vivo mi vida, que no es poco, y aunque a veces resulta duro y difícil, es maravilloso.
Muchas gracias a esa niña de uniforme que vi ayer y me transportó a mis particulares "aquellos maravillosos años", fue un viaje entrañable que duró un par de minutos ... pero de ida y vuelta.
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